Проект закона предполагает расширение так называемой программы 7 ВЗН («Семь высокозатратных нозологий», запущена в 2008 году), в рамках которой Министерство здравоохранения РФ централизованно закупает препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей и рассеянным склерозом. Предлагается дополнить эту программу еще несколькими заболеваниями: гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом и мукополисахаридозом I, II и VI типов.
Обеспечение граждан лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания для лечения этих заболеваний в настоящее время отнесено к полномочиям органов государственной власти субъектов РФ. В связи с этим на бюджетах субъектов РФ лежит значительная финансовая нагрузка, ведь стоимость лечения орфанных заболеваний высока, и это не позволяет регионам в полной мере выполнять возложенные на них обязательства по финансированию закупок необходимых препаратов. Это приводит к тому, что гарантированное право граждан на охрану здоровья нарушается.
«Эта проблема актуальна для большинства субъектов Российской Федерации, о чем свидетельствуют многочисленные обращения в Совет Федерации», — отмечается в документе.
Член Совета Федерации Валерий Рязанский, представляя законопроект, поблагодарил ГД за оперативную реакцию и решение приоритетно рассмотреть этот законопроект. Он отметил, что инициативы направлена, в том числе, на поддержку финансового положения регионов. Кроме того, оптовая централизованная закупка позволит сбить цену на 20–30%. Член Совета Федерации считает, что жесткий и принципиальный контроль со стороны федерального ведомства позволит навести порядок в учете и расходовании необходимых препаратов.
Председатель Комитета по охране
здоровья Дмитрий Морозов
Дмитрий Анатольевич
Депутат Государственной Думы избран по избирательному округу 0209 (Черемушкинский – г.Москва)
заявил, что Комитет поддерживает этот проект закона и рекомендует принять его в первом чтении.
Он напомнил, что накануне прошло заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям, на котором законопроект был подробно обсужден. Дмитрий Морозов сообщил, что заболевания, которыми предполагается расширить программу 7 ВЗН, отобраны по трем критериям. Первый критерий – это заболевания, для лечения которых требуются наиболее дорогие препараты, второй – это те заболевания, которыми страдают преимущественно дети, третий критерий – высокая социализация больных при грамотно подобранной терапии.
Член Комитета по охране здоровья Татьяна Соломатина
Соломатина 
Татьяна Васильевна Депутат Государственной Думы избран по избирательному округу № 182 (Обский – Томская область) добавила, что, голосуя за данную инициативу, депутаты поспособствуют решению большой проблемы, которая касается всех регионов.
Она подчеркнула, что финансирование закупок лекарств по перечисленным заболеваниям передается с уровня субъектов на федеральный уровень и сделала предположение, что в дальнейшем это приведет к тому, что финансирование лечения всех орфанных заболеваний будет передано на уровень Федерации. «Для Комитета по охране здоровья проблема обеспечения лекарственными препаратами лиц с орфанными заболеваниями всегда являлась приоритетной, – отметила Татьяна Соломатина. – И мы с представителями всех фракций Государственной Думы работали на один результат».
По итогам обсуждения вопроса Председатель ГД Вячеслав Володин
Вячеслав Викторович
Председатель Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации восьмого созыва.
Избран по избирательному округу № 163 (Саратовский — Саратовская область)
предложил рассмотреть инициативу, которая поможет обеспечить необходимыми лекарствами граждан, страдающих от редких (орфанных) заболеваний, в третьем чтении до завершения весенней сессии.
