Участники экспертного совета Комитета по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям в понедельник, 20 июля, обсудили поручения Президента России Владимира Путина по созданию единого источника финансирования лечения детей с редкими патологиями и запуск государственного фонда, который должен заработать с 1 января 2021 года.
Председатель
Комитета Дмитрий Морозов
Дмитрий Анатольевич
Депутат Государственной Думы избран по избирательному округу 0209 (Черемушкинский – г.Москва)
подчеркнул
важное общественное и нравственное значение принятого главой государства
решения.
«Каждый человек с высоким доходом будет чувствовать, что частичка его финансов пошла не куда‑то, а именно на помощь больным детям, и эта система должна быть прозрачной, открытой и понятной», — отметил он.
23 июня Президент России предложил с 1 января 2021 года изменить ставку налога на доходы физических лиц с 13% до 15% для тех, кто зарабатывает свыше 5 млн рублей
в год. При этом повышенной ставкой будут облагаться не все доходы, а только та
их часть, которая превышает 5 млн рублей в год. Полученные за счет этого около
60 млрд рублей в год Владимир Путин предложил направить целевым образом на лечение детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. При этом Президент
подчеркнул, что все уже действующие программы лечения редких заболеваний детей должны быть сохранены.
Председатель ГД Вячеслав Володин
Вячеслав Викторович
Председатель Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации восьмого созыва.
Избран по избирательному округу № 163 (Саратовский — Саратовская область)
заявил, что палата парламента подготовит и как можно быстрее примет законодательные решения по реализации озвученных
Президентом мер поддержки граждан и экономики.
По словам Первого заместителя руководителя фракции «Единая Россия» Раисы Кармазиной
Раиса Васильевна
Депутат Государственной Думы избран в составе федерального списка кандидатов, выдвинутого Всероссийской политической партией «ЕДИНАЯ РОССИЯ»
, для запуска фонда с 1 января потребуются дополнительные меры: это может быть либо вступительный взнос
от государства, как вариант — беспроцентный бюджетный кредит. «Как мы знаем,
налоги поступают позже, поэтому в качестве предложения для дискуссии – это
может быть либо вступительный взнос из федерального бюджета, либо бюджетный
беспроцентный кредит, который будет возвращен. Можно также рассмотреть сбор
добровольных пожертвований», — сказала она.
По мнению заместителя Председателя Комитета по охране здоровья Леонида Огуля
Огуль 
Леонид Анатольевич Депутат Государственной Думы избран по избирательному округу № 74 (Астраханский – Астраханская область) , к решению этой задачи можно подключить государственные банки, предложив им временно предоставить средства в рамках проекта социального воздействия.
Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова считает важным не допустить оттягивания регионами оплаты лечения детей с редкими заболеваниями до формирования государственного фонда помощи. «Хотела бы отметить некоторые риски, которых очень важно избежать, чтобы не попали в ловушку наши дети, не было такого состояния дел, что регионы будут оттягивать оплату лечения, ожидая того, что будет сформирован фонд и эти деньги можно будет не тратить. Очень важно, чтобы такого явления некрасивого не было», — сказала она и отметила, что для этого необходимо определить, когда начинаются выплаты, а до какого этапа все будет работать в прежнем порядке.
Участники заседания призвали сосредоточиться на серьезном экспертном обсуждении с представителями профессионального сообщества, благотворительных фондов, некоммерческих организаций как механизма аккумуляции собираемых в фонд средств, так и их расходования.
Резюмируя все сказанное, Дмитрий Морозов попросил экспертов представить в ближайшие недели свои предложения, которые Комитет объединит в единый документ, в течение августа-сентября он будет дорабатываться. «В план работы Комитета на ноябрь мы ставим проведение парламентских слушаний на поставленную тему, которые подведут некую черту готовности системы», — сообщил парламентарий.
