10 июня 2008 года Комитет по охране здоровья провел «круглый стол» на тему: «Законодательные аспекты лечения и реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья (аутизм)».
В работе «круглого стола» приняли участие депутаты Госдумы, представители Министерства здравоохранения и социального развития, Министерства образования и науки, сотрудники РАМН, медицинские работники, психологи, представители общественных организаций.
Открыли и вели заседание председатель Комитета Ольга Борзова
Ольга Георгиевна
Депутат Государственной Думы избран в составе федерального списка кандидатов, выдвинутого Всероссийской политической партией «ЕДИНАЯ РОССИЯ»
и первый заместитель председателя Комитета Николай Герасименко
Николай Федорович
Депутат Государственной Думы избран в составе федерального списка кандидатов, выдвинутого Всероссийской политической партией «ЕДИНАЯ РОССИЯ»
.
Участники «круглого стола» пришли к выводу, что дети с ограниченными возможностями развития, в том числе страдающие аутизмом, нуждаются в особой заботе государственных институтов, законодательно ответственных за реализацию прав ребенка в соответствии с Конвенцией о правах ребенка, ратифицированный Российской Федерацией.
Основными заболеваниями у детей, приводящими к инвалидности, являются психические расстройства (23,6%). По данным государственной статистики, в 2007 году зарегистрировано заболеваний психическими расстройствами и расстройствами поведения – 695995 среди детей и 259306 – среди подростков. Под диспансерным наблюдением на конец 2007 года состояло 209036 детей и 101464 подростка с детскими психозами. Из них 115661 больной является инвалидом.
Права детей-инвалидов защищены Федеральными законами «О государственной социальной помощи» и «О социальной защите инвалидов в РФ». В рамках программы «Дети России» действует подпрограмма «Дети и семья», в которой определено направление «Семья с детьми инвалидами», определяющее социальную поддержку детей этой категории.
В то же время участники «круглого стола» отмечают, что детям с ограниченными возможностями развития, в том числе с аутистическими расстройствами уделяется недостаточное внимание.
Официального статистического учета детей с аутистическими расстройствами не ведется. Частота аутизма у детей составляет 4–5 случаев на 10 тысяч детей, но может достигать 50–100 на 10 тысяч в детской популяции. В последнее время патология стала выявляться значительно чаще. При наличии эффективной организации диагностической работы выявляемость аутизма у детей значительно возрастает.
Участники «круглого стола» признают, что в России в системе оказания помощи детям с аутистическими расстройствами существует ряд проблем. В регионах недостаточно организовано раннее выявление аутистических расстройств у детей. В части регионов отсутствует комплексный подход и непрерывность реабилитации детей с аутистическими расстройствами, что связано с недостаточной согласованностью деятельности медицинских и социальных центров, учреждений образования. В некоторых субъектах РФ в структуре психоневрологических диспансеров не предусмотрены детские подразделения, ориентированные на оказание специализированной диагностической, лечебной и реабилитационной помощи детям с аутистическими расстройствами.
Участники «круглого стола» также признают, что стандарты оказания помощи детям с аутизмом не соответствуют международным принципам оказания помощи. Адекватное образование для детей с аутистическими расстройствами является немаловажным фактором, определяющим успешность реабилитационных мероприятий. Опыт Москвы показывает, что при работе с подобными детьми необходима разработка индивидуальной коррекционной и обучающей программы для каждого ребенка. Интеграция этих детей в существующие школы и классы – это тяжелый болезненный процесс, который далеко не всегда возможен. Без специализированного обучения более 90% детей с аутизмом обречены на тяжелую психическую инвалидность, тогда как при своевременной и адекватной коррекции до 60% получают возможность учиться по школьной программе, а в условиях семьи могут быть адаптированы практически все.
Участники «круглого стола» констатировали наличие кадровых проблем в деле оказания помощи детям с аутистическими расстройствами: в ряде регионов нет детских психиатров, недостаточная подготовка педагогов, психологов, логопедов, занимающихся вопросами реабилитации детей-аутистов.
Есть проблемы, связанные с получением инвалидности. Ежегодно педиатрическими отделениями медико-социальной экспертизы принимается 90 тысяч детей, из которых 80 тысяч признаются инвалидами, в то время как лист ожидания для проведения экспертизы составляет 280 тысяч детей.
Аутизм в детском возрасте является серьезной проблемой, актуальность которой не вызывает сомнений на современном этапе развития общества во всем мире. Аутичные расстройства у детей в отличие от умственной отсталости поддаются коррекции при правильной организации рано начатой медикаментозной терапии и комплексной психолого-медико-педагогической реабилитации. Комплексная организация медико-социальной помощи больным аутизмом явно недостаточна. Клинико-биологическое направление при мультидисциплинарном подходе является ведущим в решении проблемы.
Участники «круглого стола» считают, что сегодня необходимо создать федеральную программу оказания медицинской помощи, принять необходимые нормативно-правовые акты в целях повышения эффективности оказания комплексной медико-социальной помощи детям с аутистическими расстройствами.
Они, в частности, рекомендовали Государственной Думе провести по этой теме парламентские слушания, а Правительству РФ – разработать и утвердить целевую программу «Дети с ограниченными возможностями здоровья (аутизм)».
