Ольга Епифанова: в Госдуме необходимо создать межведомственную рабочую группу для поддержки больных орфанными заболеваниями

Заместители Председателя Государственной Думы Ольга Тимофеева и Ольга Епифанова. Автор фото: Марат Абулхатин/Фотослужба Государственной Думы
Заместители Председателя Государственной Думы Ольга Тимофеева и Ольга Епифанова. Автор фото: Марат Абулхатин/Фотослужба Государственной Думы

«В Госдуме необходимо создать межведомственную рабочую группу для поддержки больных орфанными заболеваниями», — заявила заместитель Председателя Государственной Думы Ольга Епифанова Епифанова Ольга Николаевна Епифанова
Ольга Николаевна
Депутат Государственной Думы избран в составе федерального списка кандидатов, выдвинутого Политической партией СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ
на пресс-конференции в ТАСС, посвященной проблеме обеспечения редких больных дорогостоящим лечением.

В обсуждении проблем обеспечения редких больных доступным лечением также приняли участие депутаты Госдумы Олег Николаев Николаев Олег Алексеевич Николаев
Олег Алексеевич
Депутат Государственной Думы избран в составе федерального списка кандидатов, выдвинутого Политической партией СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ
и Алексей Куринный Куринный Алексей Владимирович Куринный
Алексей Владимирович
Депутат Государственной Думы избран в составе федерального списка кандидатов, выдвинутого Политической партией «КОММУНИСТИЧЕСКАЯ ПАРТИЯ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ»
, председатель правления «Дома Редких» Анастасия Татарникова, член Национального совета экспертов по редким болезням Наталья Смирнова и заместитель директора Института Евразийского экономического союза Елена Красильникова, президент Ассоциации заслуженных врачей России Виктор Егоров.

«Только 30 регионов справляются с обеспечением лекарствами больных орфанными заболеваниями, — сообщила Ольга Епифанова Епифанова Ольга Николаевна Епифанова
Ольга Николаевна
Депутат Государственной Думы избран в составе федерального списка кандидатов, выдвинутого Политической партией СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ
. — И финансовая нагрузка на эти регионы возрастает, так как люди, нуждающиеся в этих лекарствах, стараются переехать в те субъекты, которые могут им эти препараты предоставить».

Напомним, 11 октября этого года представители фракции „Справедливая Россия“ внесли в Госдуму законопроект, предполагающий включение в программу «7 нозологий», закупка лекарств для которой финансируется из федерального бюджета, шесть „редких“ диагнозов, входящих в так называемый Перечень-24, препараты для которого обязаны закупать регионы.

«В данном случае мы имеем в виду заболевания наиболее денежноёмкие и опасные для жизни больного. Эти заболевания должны быть во внимании федерального Центра. К тому же количество больных, которым ставятся такие диагнозы, увеличивается, — подчеркнула Ольга Епифанова Епифанова Ольга Николаевна Епифанова
Ольга Николаевна
Депутат Государственной Думы избран в составе федерального списка кандидатов, выдвинутого Политической партией СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ
. — Только в Коми за 5 лет количество заболевших такими диагнозами выросло в 3 раза».

Заместитель Председателя Государственной Думы отметила, что «необходимо под микроскопом разобраться с этой проблемой, объединиться всем: и врачам, и представителям пациентского сообщества, депутатам, исполнительной власти. Для того чтобы перевести эту тему в стабильную и предсказуемую. Сейчас это неопределенность и непредсказуемость».

По мнению парламентария, для решения проблемы необходимо создавать межведомственную рабочую группу.